病気になって早２０年以上。
自分がなった病気を受け入れることが出来なかったことと、
そして、人に話したところで理解を得られないどころか、
興味の対象として、不快に感じる質問などをされるため、
とにかく嫌で、ひたすら隠しに隠しまくってきた。
昨日、ちらっと、ブログに思わず自分の症状を
書いてしまったんだけど、
（ブログで書く分には良いかな）とか、
自分の中にあった何かが、ふと消えた。
警察に出そうと思っている証拠などをまとめる時、
自分の病気の症状について詳しくまとめてある
ネット内の記事を印刷して渡そうと思い、
色々な記事を見ていたら、
こんな記事を見つけたんだ。
（すみません。
勝手に記事をお借りします）
こちらは、はてなぶろぐではなく、
別ブログなんだけど、
このブログ主さん、私と同じSLE（全身性エリテマトーデス）
の患者さん。
そう、私が２０年以上前に患った難病は、
特定疾患に指定されているSLE(全身性エリテマトーデス）なんです。
【全身性エリテマトーデス】って名前、
なんか、ダサいな。。。とか思っていたんだけど、
上記のブログ主さんは、明るく前向きにとらえていて、
さらに、
『全身性エリテマトーデスは自己免疫疾患であり、
リウマチ性疾患であり、膠原病であり、美人病である。
（全身性エリテマトーデスは、一般的に美人で色白な人がなるとされている
ので美人病と言われる）』とか、
『（自己免疫疾患とリウマチ性疾患を併せ持つ原因不明の）という言葉に
また悲劇のヒロイン的要素を見出して気分が良い。
なんといっても「全身性エリテマトーデス」という病名がかっこいいよね。
実はこの病名、結構かっこよくて大変な病気というイメージがあるので
気に入っている。
略し方も「SLE」なんてかっこいい』とか、
『やはりSLEって良い病気の気がしてきた。
SLEになってよかった、ばんざーい』とか。。。
なに、この人！
かっこよすぎるんですけど！！！！！！
無理やり、前向きにとらえようとしているだけなのかもしれないし、
それは、分からないけれど、
でも、私はこの２０年以上、
『SLEになって良かった！
美人病、万歳！』なんて思ったことは
ただの１度もなかった。
（なんで、こんなややこしい病気になったんだよ。
めんどくさい。
もう、嫌。。。。）と思うことはあっても、
『なって良かった！』と思ったことはなかったし、
そう思おうと思ったこともなかった。
無理やりだろうとなんだろうと、
そう思えるこの方がすごいと思う。
で、SLEについて、警察に資料として提出しようと
思ったSLEについて記載のあるサイト。
SLE（全身性エリテマトーデス）って、
まだまだ世に知られていないし、
そして、この病気の患者が
日頃、どれだけ苦労しているのか知られていないんだよね。
警察に提出する資料をまとめるのと同時に、
ブログにも書いて、
SLE（全身性エリテマトーデス）のことについて、
一人でも多くの人に知ってもらい、
この病気の患者に対しての接し方を
理解してもらいたいなと思った。
もしかすると、クズ太郎のようなあほが、
この疾患患者にあほなことをして病状を悪化させ、
【命に危険のある状態】にするかもしれないしね。
まず、これはどんな患者にも共通して言えることだけど、
『患者が出来ないと言っていることをさせないでください』、
『健康な人なら通用する親切は、
病気の患者には通用しません。
あなたは善意のつもりでも、
その行為が、病状を悪化させるかもしれません。
病気に対して理解することが出来ないのであれば、
余計なことはしないでください』
（どうにかしてあげたい）、
（楽しませてあげたい）、
（癒してあげたい）等の気持ちは分かります。
受け手の患者も理解しています。
でも、それを受け入れることで、
症状が悪化する可能性があるんです。
症状が悪化した時、苦しむのは患者です。
あなたじゃない。
『人の親切を断るなんて失礼だ』と言う人がいるけれど、
じゃあ、症状が悪化した時、
あなたは患者の治療費・生活費を出せますか？
苦しい・痛いのを変わってくれますか？
出来ませんよね？
じゃあ、黙っててください。
申し訳ないけど、患者にとっては、
『余計なお世話』、『要らぬ親切』なんです。
体の毒にしかならないことをしないでほしい。
（１日でも、長生きしてほしい）と思うのであれば、
患者が快適に過ごすことが出来るように、
患者の希望を聞いてあげてください。
あなたは医者ではないでしょ？
『これ食べろ』、『どこどこに連れて行ってあげる』
こんなことはしないでくださいね。
でも、健康な時は、理解することが出来ないと思います。
（何を言ってるんだ？この人は）と思うと思います。
人間なんてそんなもの。
自分がそうならないと理解が出来ない。
人間、事故などでぽっくり逝かない限り
病気になるから、今は理解出来なくても、
その時、理解出来るでしょう。
自分がいかに、患者にとって迷惑極まりないことをしていたのか。
クズ太郎もそんな風に
後悔して苦しむ日が来ればいいと思っていたけれど、
クズ太郎にそんな日は来ないでしょう。
だって、『謝れ！』と言った私を
警察に突き出したんだから。
クズ太郎、あんた、宗教やってるって言っていたよね？
私にこんなことして、地獄に落ちるね。
私はそっち系のことは知らないけど、
あの世ってレベルがあるんでしょ？
『証拠がなければなにをしても許される』か。。。
お天道様はお見通しだよ。
地獄で釜ゆでにされてしまえばいい。
警察の担当者に
『脳梗塞やったっていうのもどうなんだか。。。』
と吐き捨てるように言われたことを思い出し、
ちょっと強めの口調で書いてしまったけど、
理解のない人の態度や発言って、
我々患者からすると、とんでもないストレスなんです。
別に優しくしなくても良いから、
理解することが出来ないのなら、関わらないでほしいんだよね、
それが、お互いの為だと思うし。
※文中に登場するクズ太郎は
『元カレ』ではありません。
ただのキチガイストーカー妄想虚言変出者です。
※私はSLE患者なので、SLEについてのみ書いていますが、
【SLEだけが特別辛い】という趣旨で書いておりません。
【全ての病気が辛い】、これは当然のことと理解しております。
ただ、知りもしない他の病気のことを知った風に書くことは出来ないので、
他の病気については一切触れておりません。
記事を読み、偏った意見に見え不快に思われるかもしれませんが、
【どんな病気でも辛い】等の苦情は受け付けておりませんので、ご了承ください。
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【SW-challenge様】
病気に限ったことではなくて、
なんでも【当事者にしか分からない辛さ・痛み】があると思うんです。
だから、それを『俺は何でも分かる』と言っていたクズ太郎が嫌いで嫌いで。。。
『なんでも分かる』と言っているクズ太郎の傲慢さがね(;^ω^)
私も病気になり、【人のことに口出ししない】と決めたのですが、
何かないとそう思うことは難しいのかなと思いました(*^-^*)
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【pochinokotodama様】
病気に限らず、なんでも当事者にしか分からない辛さがあると思います。
例えば、pochinokotodamaさんのように、看る側にしか分からない辛さとか。
私は患者なので、患者の気持ちが分かるので、
『余計なことは言わず、患者の気持ちのままに。。。』と思いますが、
健康で、看る立場のみの人の辛さは私は理解出来ないため、
私の立場からはなにも言えません。
でも、分からなくても、お互いを思いやり気遣う心があれば、
余計な衝突を生まず、お互いに不快になることもないのかなと思いました。
人間、誰でも自分の立場でしか理解出来ないので、仕方のないことなので、
やれることがあるとすれば、pochinokotodamaさんのように
相手を思いやり静かに見守ることなのかなと思いました。
こういう問題って、どうするのが正解というのがないので、
とても難しいですよね。
はっきり間違えていると分かることと言えば、
『クズ太郎のように自分の意見をひたすら相手に押しつけること』
かなと思います。
後はもう、失敗して学んでの繰り返しなのかな。。。と。
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【cookingmom3様】
ほんと、その通りだと思います。
たった１つの言葉が善にも悪にもなる。
全ての人に共通して良い言葉もなければ、その逆もしかり。
私は常に、日々勉強中です(*^-^*)
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【mmayuminn様】
ただの私の偏った意見を思うがままに書き綴った記事を、
そんな風に言っていただけでとても有り難いです(*^-^*)
同じ状況の人ですら、求めることは違いますし、
全ての人が同じ価値観・考えではないので、本当に難しいですよね。
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【sugarless_ice様】
私の偏った意見を、そんな風に言って頂けて有り難いです(*^-^*)
